WEBVTT - La gran mancha blanca 0:00:02.730 --> 0:00:05.630 Hola ambulantes, estamos en medio de nuestra campaña de recaudación 0:00:05.670 --> 0:00:08.580 de fondos y hemos recibido muchas donaciones con mensajes llenos 0:00:08.600 --> 0:00:11.399 de cariño de nuestra comunidad. Muchas gracias de verdad a 0:00:11.440 --> 0:00:14.520 las personas que nos han apoyado. Hoy quiero especialmente hablarle 0:00:14.540 --> 0:00:17.160 a quienes nos escuchan cada semana y aún no se 0:00:17.200 --> 0:00:19.950 han animado a apoyarnos. Si sientes que lo que hacemos 0:00:20.000 --> 0:00:23.090 tiene valor, que te conecta con América Latina, te inspira 0:00:23.110 --> 0:00:25.890 o acompaña, este es un gran momento para que nos 0:00:25.950 --> 0:00:29.370 des una mano. No lo pienses más. Además, esta semana 0:00:29.410 --> 0:00:32.180 logramos algo muy especial. Gracias al esfuerzo de un grupo 0:00:32.220 --> 0:00:35.590 de donantes, podremos triplicar cada aporte que nos hagas hasta 0:00:35.650 --> 0:00:40.570 completar $ 20, 000. Si, por ejemplo, nos donas $ 30, 000, recibiremos $ 90, 000. 0:00:39.930 --> 0:00:45.970 Entra a rambulante.org diagonal donar. Todo monto cuenta. Mil gracias. ¿Ok? 0:00:46.290 --> 0:00:50.900 Aquí el episodio. Antes de empezar, una advertencia. Este episodio 0:00:50.940 --> 0:00:54.880 contiene lenguaje explícito. Esto es Rambulante. Soy Daniel Alarcón. 0:00:56.230 --> 0:00:58.150 Como que esta no es la historia del pobre niño 0:00:58.190 --> 0:01:01.570 gay que fue discriminado en el pueblo y tampoco triunfó 0:01:01.590 --> 0:01:04.490 en la ciudad. O sea, cero. Nunca fue por ese lado. 0:01:05.090 --> 0:01:06.890 Para mí tiene más que ver con otras cosas. Y 0:01:08.640 --> 0:01:12.420 él, el protagonista de esta historia, es Imanol Subiala Salvo. 0:01:13.260 --> 0:01:17.380 Imanol nació en 1994 en Trelew, una ciudad cerca del mar 0:01:17.420 --> 0:01:20.320 al sur de Argentina. La suya era una típica familia 0:01:20.340 --> 0:01:24.840 de clase media. Papá empleado, mamá bioquímica y tres hijos. Ima, 0:01:24.980 --> 0:01:28.419 el menor. Un niño tranquilo, inteligente, algo tímido. 0:01:29.360 --> 0:01:31.660 No era tanto de jugar a la pelota ni de 0:01:31.760 --> 0:01:36.209 jugar con otros chicos. Yo era más femenino, como más 0:01:36.250 --> 0:01:40.250 de mundo interior, digamos. Y después rápidamente me volví como 0:01:40.590 --> 0:01:44.130 muy lector y pasaba muchas horas leyendo. 0:01:46.530 --> 0:01:51.240 Empezó con algunos clásicos de la literatura resumidos. Pierre Motel, Frankenstein, 0:01:51.300 --> 0:01:53.480 Moby Dick, libros que al principio le leía a su 0:01:53.500 --> 0:01:56.900 papá antes de dormir. Después vinieron Harry Potter, las Crónicas 0:01:56.920 --> 0:01:59.690 de Narnia, El Señor de los Anillos. Es que a 0:01:59.730 --> 0:02:02.190 Imanol le gustaba la fantasía y la soledad. 0:02:02.850 --> 0:02:06.190 Leer era una actividad que a mí me permitía no 0:02:06.230 --> 0:02:10.990 hablar con la gente ininterrumpidamente. Jugar a la computadora, por ejemplo, 0:02:11.110 --> 0:02:12.840 también me hacía no hablar con la gente, pero estaba 0:02:12.880 --> 0:02:16.400 mal visto pasar mucho tiempo en la computadora. En cambio 0:02:16.480 --> 0:02:19.280 leer era como, ay, mira qué aplicado, mira cómo lee, 0:02:19.480 --> 0:02:20.600 qué lector que es Imanol. 0:02:22.100 --> 0:02:24.419 Leer también era una forma de abstraerse de las cosas 0:02:24.440 --> 0:02:26.940 que pasaban en su familia. Es que para el 2002, cuando 0:02:27.000 --> 0:02:30.740 Imanol tenía 7 años, no solo la Argentina pasaba una de 0:02:30.800 --> 0:02:34.600 sus muchas turbulencias económicas. En su casa también había una 0:02:34.660 --> 0:02:38.330 gran crisis tomando forma. Una noche de febrero, sus papás 0:02:38.350 --> 0:02:41.410 se sentaron frente a Imanol y sus hermanos después de cenar. 0:02:42.150 --> 0:02:45.190 La típica escena como de película de Canal 3 del domingo. 0:02:45.470 --> 0:02:49.950 Tenemos algo para decirles y ahí nos anuncian que se 0:02:50.010 --> 0:02:55.240 van a separar. Dramas. Drama, tipo, todos llorando. Y para 0:02:55.300 --> 0:03:01.150 mí fue terrible. Porque no lo entendía. Mi educación era Disney. 0:03:01.210 --> 0:03:03.410 Se supone que el amor era para toda la vida 0:03:03.430 --> 0:03:05.570 hasta que la muerte te separe, bla, bla, bla. Y 0:03:05.830 --> 0:03:08.130 yo no podía entender cómo era posible que mi papá 0:03:08.190 --> 0:03:10.930 se fuera de mi casa. Era como una cosa como 0:03:11.010 --> 0:03:13.910 de otro mundo. Y en ese momento es que me 0:03:13.930 --> 0:03:15.620 aparecieron las manchas. 0:03:16.810 --> 0:03:20.190 Y con esas manchas empezó una suerte de malentendido familiar 0:03:20.220 --> 0:03:24.120 que es el centro de nuestra historia de hoy. Nuestra 0:03:24.160 --> 0:03:26.060 productora Emilia Arbeta nos cuenta la historia. 0:03:29.600 --> 0:03:34.440 Conocí a Immanuel hace 10 años en un taller de crónica periodística. Él, claro, 0:03:34.680 --> 0:03:37.440 ya no era un nene, sino un chico de 20, gracioso 0:03:37.500 --> 0:03:40.290 y algo insolente, que recién llegaba a Buenos Aires y 0:03:40.430 --> 0:03:44.290 empezaba a dar sus primeros pasos como periodista. Fue en 0:03:44.310 --> 0:03:47.130 ese taller, rodeado de otros futuros cronistas, que escuché por 0:03:47.190 --> 0:03:49.390 primera vez la historia de unas manchas que le salieron 0:03:49.450 --> 0:03:52.650 en el pubis después del divorcio de sus papás. Tengo 0:03:52.690 --> 0:03:55.970 el pito de dos colores, dijo riéndose. Y yo me 0:03:56.010 --> 0:03:58.670 pregunté quién era ese chico que podía contar algo así 0:03:58.690 --> 0:04:02.030 de íntimo delante de un grupo de desconocidos sin ponerse colorado. 0:04:02.890 --> 0:04:06.130 Después pasaron los años, nos hicimos amigos y no volvimos 0:04:06.150 --> 0:04:08.470 a hablar de sus manchas hasta hace unos meses, para 0:04:08.510 --> 0:04:13.070 este episodio.¿ Te acordás cómo son las manchas? 0:04:13.580 --> 0:04:16.500 Sí, básicamente es como un pedazo de piel extendido blanco. 0:04:16.940 --> 0:04:19.839 Como una nube medio deforme, que las tengo en la 0:04:19.900 --> 0:04:23.020 cintura y un poco en el pito. Te puedo mostrar 0:04:23.040 --> 0:04:25.000 si querés. O sea, no el pito, pero la cintura. 0:04:25.300 --> 0:04:26.740 Pero bueno, pero vos sos blanco. 0:04:27.180 --> 0:04:28.730 No, no, pero es 100% blanco. O sea, te voy 0:04:28.810 --> 0:04:30.080 a mostrar, no el pito, como... Me muestra. Y lo 0:04:30.110 --> 0:04:30.400 que veo 0:04:30.490 --> 0:04:38.450 es como su piel, que yo siempre hubiera definido como blanca, 0:04:38.589 --> 0:04:41.880 es más bien de un color marrón muy clarito. Y 0:04:41.920 --> 0:04:45.580 comienza a desteñirse por debajo del ombligo. Primero hacia un 0:04:45.660 --> 0:04:49.560 rosa suave y después hacia otro tipo de blancura. Un 0:04:49.600 --> 0:04:51.539 blanco más brillante y definitivo. Y 0:04:52.560 --> 0:04:57.719 después tengo algunas en la pierna derecha y tengo otra 0:04:58.839 --> 0:05:03.140 como donde termina la raya del culo. 0:05:05.100 --> 0:05:08.180 Ima no se acuerda cómo aparecieron esas manchas ni quién 0:05:08.220 --> 0:05:11.260 las vio primero. Tenía ocho años, así que es posible 0:05:11.339 --> 0:05:13.890 que haya sido su mamá cuando lo ayudaba a cambiarse 0:05:13.930 --> 0:05:15.409 o lo secaba después de la ducha. 0:05:16.150 --> 0:05:19.770 Mi mamá es bioquímica, entonces tiene como un conocimiento general 0:05:19.810 --> 0:05:23.610 del universo médico. Y yo creo que debía haber visto 0:05:23.630 --> 0:05:26.010 o debía haber sabido que eso era vitíligo y se 0:05:26.050 --> 0:05:26.790 olvidó el tema. Lo 0:05:28.230 --> 0:05:30.430 que la mamá de Ima sabía era que el vitíligo 0:05:30.470 --> 0:05:34.229 no es una enfermedad clínicamente grave. No es contagiosa, no 0:05:34.250 --> 0:05:39.340 afecta a otros órganos, no causa dolor. Es una enfermedad autoinmune, crónica, 0:05:39.540 --> 0:05:41.659 que no tiene cura y que no se sabe exactamente 0:05:41.800 --> 0:05:45.880 qué la provoca. Consiste simplemente en la muerte de las 0:05:45.940 --> 0:05:49.150 células que producen la melanina, o sea, el pigmento que 0:05:49.190 --> 0:05:52.550 da color a la piel. Por eso las manchas blancas que, 0:05:52.910 --> 0:05:56.110 en algunas personas, pueden ocupar varias partes del cuerpo, como 0:05:56.170 --> 0:05:59.270 la cara, los codos o las rodillas, y en otras, 0:05:59.470 --> 0:06:04.200 como imanol, solo aparecen en un área focalizada. El mayor 0:06:04.220 --> 0:06:08.260 impacto del vitíligo suele ser emocional. Por eso, muchas veces, 0:06:08.290 --> 0:06:12.350 el tratamiento más urgente no es médico, sino psicológico. Porque 0:06:12.390 --> 0:06:15.870 algunas personas necesitan terapia para sobrellevar los cambios en su piel. 0:06:16.570 --> 0:06:18.890 Pero ese no era el caso de Ima. Tal vez 0:06:18.930 --> 0:06:21.790 porque aún era chico o por algo más simple. Todas 0:06:21.830 --> 0:06:24.620 sus manchas estaban en una zona que queda cubierta por 0:06:24.680 --> 0:06:28.840 la ropa. Pero su papá, Jorge, no lo tomó tan 0:06:28.920 --> 0:06:30.380 tranquilo como su mamá 0:06:30.960 --> 0:06:33.710 Mi papá lo vio y fue como...¿ Qué es eso 0:06:33.870 --> 0:06:35.430 que tiene mi hijo? O sea,¿ por qué mi hijo 0:06:35.470 --> 0:06:36.410 tiene el pito manchado? 0:06:38.070 --> 0:06:41.190 Jorge consultó con algunos dermatólogos de la ciudad, pero no 0:06:41.250 --> 0:06:44.550 encontró ninguno que tratara el vitíligo. Así que, por casi 0:06:44.630 --> 0:06:48.469 dos años, no pudo hacer mucho con esa preocupación. Recién en 2004, 0:06:48.470 --> 0:06:51.390 alguien le habló de una dermatóloga de La Plata, una 0:06:51.790 --> 0:06:54.880 ciudad a casi 16 horas de Trelew, que viajaba hasta allá 0:06:54.940 --> 0:06:58.500 una vez por mes para atender pacientes. Y Manol no 0:06:58.560 --> 0:07:01.160 tenía ganas de ir. Las manchas le daban igual, al 0:07:01.560 --> 0:07:04.310 fin y al cabo nadie las veía. Ni siquiera se 0:07:04.330 --> 0:07:10.150 notaban con el traje de baño, pero era obvio que 0:07:10.180 --> 0:07:11.140 a su papá sí le importaban, así que fue sin 0:07:11.160 --> 0:07:15.520 quejarse. Yo creo que inconscientemente debería haber algo de satisfacer 0:07:15.540 --> 0:07:18.240 a mi padre, digamos, ¿no? Con quien yo me sentía 0:07:18.300 --> 0:07:21.320 bastante en falta, siendo honesto. Un poco porque no le 0:07:21.380 --> 0:07:24.090 da tanta bola que siempre con ese dilema que se 0:07:24.130 --> 0:07:27.370 le aparece al hijo de padres separados, como de con 0:07:27.430 --> 0:07:29.690 quién pasa más o menos tiempo, qué tanto vas a 0:07:29.710 --> 0:07:31.090 la casa de uno o a la casa del otro... 0:07:32.970 --> 0:07:36.390 La dermatóloga atendía en una casa antigua remodelada, con paredes 0:07:36.430 --> 0:07:39.570 pintadas de amarillo claro y celeste. Un lugar más parecido 0:07:39.590 --> 0:07:41.690 a un centro de estética que a un consultorio. 0:07:42.070 --> 0:07:47.920 Llegamos al lugar, era muy amable, muy amorosa, muy coqueta también, 0:07:48.080 --> 0:07:51.780 como pelo lacio, con esa obsesión argentina de querer ser rubia, 0:07:51.860 --> 0:07:56.740 y una cara como chiquita, redondita. Bueno, entonces mi viejo 0:07:56.800 --> 0:08:01.180 le dice que yo tenía este problema, me mira, me dice, bueno... 0:08:01.800 --> 0:08:06.100 que sí que era vitíligo, que generalmente el vitíligo se expandía, 0:08:06.120 --> 0:08:08.480 se expandía, se expandía y en un momento paraba y 0:08:09.260 --> 0:08:11.020 que se puede revertir. 0:08:12.310 --> 0:08:14.510 No les prometió una cura, pero sí les dijo que 0:08:14.550 --> 0:08:18.450 algunos tratamientos podrían ayudar a repigmentar la zona blanca, al 0:08:18.490 --> 0:08:24.450 menos parcialmente. Empezarían con una crema llamada Bennovate, que Immanuel 0:08:24.510 --> 0:08:26.930 tendría que aplicarse todos los días en la zona de 0:08:26.970 --> 0:08:29.350 las manchas. Pero había un problema. 0:08:29.890 --> 0:08:31.890 Yo lo había dado con mi mamá. No vivía con 0:08:31.930 --> 0:08:37.179 mi papá. Entonces, el adulto responsable del tratamiento iba a 0:08:37.320 --> 0:08:40.500 ser mi madre. Porque obviamente vos no le podés pedir 0:08:40.520 --> 0:08:43.460 a un chico de 7 u 8 años que se haga cargo 0:08:43.500 --> 0:08:47.260 de acordarse, ponerse todos los días una crema, bla. 0:08:47.960 --> 0:08:50.490 Y su mamá no estaba del todo de acuerdo con 0:08:50.530 --> 0:08:53.309 que él hiciera un tratamiento para el vitíligo. No es 0:08:53.350 --> 0:08:57.850 que estuviera en contra, sino que le parecía innecesario. Tanto 0:08:57.929 --> 0:08:59.890 que cuando Ima volvió con la crema a su casa... 0:09:00.760 --> 0:09:03.530 Mi madre me ve, me dice,¿ qué hacés con esa mierda? 0:09:03.550 --> 0:09:06.750 Y yo no entendía por qué era algo malo eso 0:09:06.790 --> 0:09:09.370 que yo tenía ahí. Y mi vieja me dice,¿ no 0:09:09.450 --> 0:09:12.930 te das cuenta que eso tiene corticoide? Imagínate, yo tenía 0:09:12.990 --> 0:09:14.930 ocho años,¿ qué sabía lo que era un corticoide? No 0:09:15.010 --> 0:09:17.080 sé hoy lo que es un corticoide. Ok, Ima 0:09:18.290 --> 0:09:23.679 googleemos. Los corticoides son medicamentos antiinflamatorios que suelen usarse para 0:09:23.760 --> 0:09:28.480 tratar enfermedades autoinmunes, como el vitíligo. pero también para enfermedades 0:09:28.500 --> 0:09:32.020 respiratorias como el asma o la neumonía grave, por ejemplo. 0:09:32.970 --> 0:09:36.410 Los corticoides son efectivos, pero suelen recetarse en dosis bajas 0:09:36.429 --> 0:09:39.810 y por períodos cortos, porque aumentan el riesgo de infecciones, 0:09:39.830 --> 0:09:43.690 interfieren con el funcionamiento hormonal y pueden provocar debilidad en 0:09:43.730 --> 0:09:47.270 los huesos, cambios en el estado anímico, insomnio y aumento 0:09:47.309 --> 0:09:51.220 de peso, entre otras cosas. En una búsqueda rápida por 0:09:51.300 --> 0:09:54.320 internet sobre el avendobate, encontré que es una crema cuyo 0:09:54.400 --> 0:09:58.560 principal activo es la beta-metasona, un corticoide que los médicos 0:09:58.620 --> 0:10:04.030 recetan para todo tipo de alteraciones de la piel. Eczema, picaduras, dermatitis, 0:10:04.050 --> 0:10:09.530 psoriasis y sí, también vitíligo. Las mismas publicaciones advertían que 0:10:09.610 --> 0:10:12.130 no debe usarse sobre zonas sensibles como la cara o 0:10:12.150 --> 0:10:14.900 los genitales, salvo instrucción médica. 0:10:15.800 --> 0:10:18.280 Y fuera bastante irregular en el uso de esta crema. 0:10:19.010 --> 0:10:24.020 Porque bueno, no sé, era chico, ni idea, me olvidaba 0:10:24.100 --> 0:10:25.800 de ponerme el aire. Así que hizo el tratamiento con 0:10:25.940 --> 0:10:29.280 la crema como lo haría cualquier nene de 10 años sin supervisión. 0:10:29.920 --> 0:10:33.610 Más mal que bien. Usaba la crema cuando se acordaba, 0:10:33.670 --> 0:10:37.050 se la aplicaba como podía y los meses pasaban sin 0:10:37.110 --> 0:10:40.370 ver resultados. Cada vez que Isma y su papá iban 0:10:40.410 --> 0:10:44.559 a la doctora, la gran mancha blanca seguía ahí, imperturbable. 0:10:45.800 --> 0:10:50.500 La doctora entonces propuso que probaran con un tratamiento más potente. 0:10:51.059 --> 0:10:53.160 No era otra cosa que la misma crema, pero con 0:10:53.230 --> 0:10:57.469 un ingrediente más. Se llamaba Benovate N, porque además de 0:10:57.510 --> 0:11:01.750 la betametasona tenía un antibiótico llamado neomicina, que se utiliza 0:11:01.809 --> 0:11:05.410 para infecciones bacterianas en la piel. Aunque Imanol no fue 0:11:05.480 --> 0:11:08.320 mucho más aplicado con esta crema, esta vez sí hubo 0:11:08.340 --> 0:11:13.000 algunos resultados. Muy de a poco aparecieron sobre la mancha 0:11:13.059 --> 0:11:16.520 blanca unos circulitos de pigmento más oscuros. 0:11:17.260 --> 0:11:22.839 Pintitas, decía mi papá, a las manchitas de color. Y 0:11:22.900 --> 0:11:26.910 era muy gracioso porque mientras él estaba obsesionado con el color, 0:11:26.929 --> 0:11:30.729 mi vieja me miraba y me decía, qué pesado tu papá, 0:11:31.450 --> 0:11:32.410 qué denso. 0:11:34.270 --> 0:11:38.210 El papá le controlaba las pintitas. Revisaba si habían cambiado 0:11:38.270 --> 0:11:41.750 de tamaño o si habían aparecido algunas nuevas. Y cada 0:11:41.790 --> 0:11:44.530 vez que iba a la doctora se las mostraba entusiasmado. 0:11:45.410 --> 0:11:51.360 Y esa especie de obsesión lo volvía impaciente. Por eso 0:11:51.460 --> 0:11:55.579 empezó a probar con algunos métodos, digamos, menos ortodoxos. 0:11:56.400 --> 0:11:58.400 En los veranos se daba una cosa muy bizarra que 0:11:58.440 --> 0:12:01.180 era que me hacía como bajarme un poco la malla. 0:12:01.880 --> 0:12:07.439 Y me ponía como cremas autobronceantes para estimular aún más 0:12:08.200 --> 0:12:12.160 que mi piel tomara pigmento. Que de vuelta, me parecía 0:12:12.179 --> 0:12:13.120 a mí ridículo. 0:12:14.120 --> 0:12:17.070 Y además no iba a funcionar porque la piel afectada 0:12:17.110 --> 0:12:20.510 por el vitíligo no se broncea. De hecho, es más 0:12:20.550 --> 0:12:24.890 sensible a sufrir quemaduras solares. Pero Ima era muy chiquito 0:12:24.929 --> 0:12:28.990 para pensar en quemaduras. Simplemente sentía que su papá estaba 0:12:29.150 --> 0:12:34.010 exagerando un poco. Igual... No se quejaba, no lloraba, no 0:12:34.030 --> 0:12:36.630 hacía berrinche, ni siquiera le decía a su papá que 0:12:36.690 --> 0:12:38.950 no quería ir más a la doctora o que le 0:12:39.030 --> 0:12:41.979 daba pereza ponerse las cremas. Y a medida que el 0:12:42.030 --> 0:12:44.840 tiempo pasaba y las visitas a la doctora se repetían, 0:12:45.120 --> 0:12:48.220 Ima se sentía como atrapado en una suerte de malentendido. 0:12:48.240 --> 0:12:52.660 Yo no entendía por qué lo estábamos haciendo. Al día 0:12:52.700 --> 0:12:54.000 de hoy no sé por qué mi papá estaba tan 0:12:54.059 --> 0:12:55.720 obsesionado con eso. 0:12:57.380 --> 0:13:01.589 No lo sabe, pero tiene una teoría. Más bien, una hipótesis. 0:13:02.309 --> 0:13:04.530 Yo era muy maricón cuando era chiquito, era como muy 0:13:04.590 --> 0:13:07.590 afeminado y como que mi viejo de haber flasheado algo 0:13:07.650 --> 0:13:11.130 así como... Ah, como me salió trolo se le manchó 0:13:11.150 --> 0:13:11.550 la pija. 0:13:12.510 --> 0:13:15.550 O sea, Ima lleva muchos años suponiendo que la obsesión 0:13:15.600 --> 0:13:18.080 de su papá con sus manchas tenía que ver con 0:13:18.120 --> 0:13:19.579 su masculinidad. 0:13:19.620 --> 0:13:22.819 Por supuesto es inchequiable y si yo le pregunto ahora, 0:13:22.900 --> 0:13:25.860 él me diría no, nada que ver, pero capaz había 0:13:25.880 --> 0:13:29.199 algo de esa fantasía ahí, de que esas manchas tenían 0:13:29.240 --> 0:13:33.170 que ver con mi manera... sensible y amanerada de andar 0:13:33.190 --> 0:13:35.330 por el mundo, sumado a que yo me crié entre 0:13:35.370 --> 0:13:37.010 mujeres y no tenía amigos varones. 0:13:38.010 --> 0:13:41.800 Pero no es tan inchequeable. Solo que Ima nunca se 0:13:41.840 --> 0:13:44.640 lo preguntó y tampoco quiso que lo hiciéramos juntos para 0:13:44.720 --> 0:13:45.510 este episodio 0:13:46.120 --> 0:13:48.699 No sé si yo tengo esa conversación con él. No 0:13:48.720 --> 0:13:51.089 sé si quiero hablar con él en esos términos. Porque 0:13:51.110 --> 0:13:53.390 de alguna manera lo que estás diciendo es ah, vos 0:13:53.410 --> 0:13:57.929 sos un homofóbico o eras un homofóbico. Y esa teoría, 0:13:57.950 --> 0:14:02.320 en el momento que yo me la inventé, escondía un 0:14:02.420 --> 0:14:07.540 tufillo de acusación, como de, ah, vos no soportás esto. 0:14:08.880 --> 0:14:13.040 No quería, no quiere que su papá se sienta acusado 0:14:13.059 --> 0:14:16.990 o incómodo. Igual le pedí que lo llamáramos juntos, pero 0:14:17.040 --> 0:14:20.670 para hablar del tratamiento, sin prejuicios. A ver si de 0:14:20.710 --> 0:14:23.690 esa conversación podíamos sacar alguna pista de por qué su 0:14:23.750 --> 0:14:27.650 obsesión con las manchas. Después de algunos problemas técnicos, nos 0:14:27.930 --> 0:14:30.350 conectamos los tres por Zoom una tarde de junio. 0:14:30.980 --> 0:14:33.180 Hola, pa.¿ Cómo andás?¿ Cómo andás? Bien. Nosotros dos en 0:14:33.230 --> 0:14:36.370 Buenos Aires, Jorge 0:14:36.430 --> 0:14:40.130 Entreleu. 0:14:40.170 --> 0:14:44.090 Una cosa que yo no me acordaba, pa, era, o sea, ¿cómo, 0:14:44.490 --> 0:14:47.310 o si vos te acordás cuándo aparecieron las manchas? 0:14:48.340 --> 0:14:52.680 Las manchas vitíligo empezaron a aparecer cuando tu mamá y 0:14:52.740 --> 0:14:55.180 yo nos separamos. No tenías renacimiento. 0:14:56.020 --> 0:14:58.380 Jorge nos contó que al principio no se le ocurrió 0:14:58.440 --> 0:15:01.380 que esas dos cosas, la separación y las manchas, podían 0:15:01.420 --> 0:15:05.500 estar relacionadas. Hasta que en la primera consulta la doctora 0:15:05.570 --> 0:15:08.530 le dijo que el vitíligo tiene causas fisiológicas, pero que 0:15:08.570 --> 0:15:13.790 en algunos casos puede desencadenarse por un hecho traumático. Y ahí, claro, 0:15:14.230 --> 0:15:15.750 enseguida hizo la conexión. 0:15:16.910 --> 0:15:21.650 que esto pudo haberle afectado a Ima, que realmente los tres, 0:15:21.930 --> 0:15:24.820 cuando nosotros nos separamos, yo sentía que era el que 0:15:24.900 --> 0:15:27.840 más lo sentía, porque aparte eran más chicos, ¿viste? Entonces 0:15:27.860 --> 0:15:31.040 cuando te dicen así, vos te querés matar, vos decís, 0:15:31.100 --> 0:15:34.640 soy un hijo de perra, ¿viste? Pero uno trata de 0:15:34.660 --> 0:15:36.700 aminorar la culpa diciendo, che, no lo voy a dejar 0:15:36.720 --> 0:15:39.480 en banda, vamos a ver qué podemos hacer como para 0:15:39.640 --> 0:15:44.260 que esto no se extienda más, que no siga teniendo 0:15:44.350 --> 0:15:45.250 más manchas, 0:15:46.090 --> 0:15:48.320 Lo que más miedo le daba era que las manchas 0:15:48.340 --> 0:15:51.220 se extendieran a otras partes del cuerpo, más visibles. 0:15:52.300 --> 0:15:55.780 A ver, convengamos también de que los chicos a cierta 0:15:55.820 --> 0:15:59.340 edad son bastante crueles. Entonces, si lo veía un compañero 0:15:59.400 --> 0:16:03.229 que tenía una mancha ahí, le pegaba una gastada, ¿viste? 0:16:03.570 --> 0:16:05.250 Y yo quería evitarle eso. 0:16:06.250 --> 0:16:08.710 Pero la verdad es que pensó que todo iba a 0:16:08.750 --> 0:16:10.130 ser un poco más rápido. 0:16:10.910 --> 0:16:14.010 Pensé que le íbamos a poner la crema y que listo, 0:16:14.030 --> 0:16:17.750 ya en dos meses ya estaba, ¿viste? Y como en 0:16:17.810 --> 0:16:23.220 las primeras sesiones hubo algún indicio así de regeneración, de pigmentación, 0:16:23.240 --> 0:16:26.660 y yo me había puesto contento. Pero después no avanzó 0:16:26.720 --> 0:16:31.739 mucho más. Chepa,¿ pensaste alguna vez, bueno, ya fue como 0:16:31.860 --> 0:16:36.170 no darle bola? No, ahí no. Por eso insistía en 0:16:36.370 --> 0:16:39.450 seguir con el tratamiento. Yo sé que te inflaron las pelotas. 0:16:40.640 --> 0:16:43.500 Y en esa insistencia pasaron más de dos años así, 0:16:43.820 --> 0:16:49.180 con muy pocos resultados. Solo esas pocas pintitas. Aima le 0:16:49.240 --> 0:16:53.200 daba igual, pero recuerda la sensación de frustración de su papá. 0:16:53.620 --> 0:16:58.340 Era como una desesperación. Necesitaba que fuera un poco más rápido. 0:16:58.360 --> 0:16:58.380 Y 0:16:58.400 --> 0:17:02.660 ahí sí, posta, apareció un tónico milagroso 0:17:03.380 --> 0:17:06.740 Una especie de jarabe que le preparaban especialmente en la 0:17:06.820 --> 0:17:11.510 farmacia con los ingredientes indicados por la doctora. Y Manol 0:17:11.670 --> 0:17:14.970 no recuerda qué tenía exactamente, es posible que nunca lo 0:17:14.990 --> 0:17:18.430 haya sabido, pero de lo que nunca se pudo olvidar 0:17:18.950 --> 0:17:19.669 fue del sabor. 0:17:20.150 --> 0:17:22.830 Era muy feo, muy muy muy feo y me daba 0:17:22.850 --> 0:17:26.810 arcadas y yo lo vomitaba. Tenía gusto a, no sé, 0:17:26.950 --> 0:17:29.470 a la cosa más desagradable que te imagines. Y yo 0:17:29.609 --> 0:17:31.609 ahí sí me empecé a sentir mal porque yo sentía 0:17:31.650 --> 0:17:34.530 que era como una especie, era una tortura eso. 0:17:35.990 --> 0:17:39.530 Y Jorge insistía e insistía en que lo tomara. 0:17:40.400 --> 0:17:42.879 Y yo me recontra calentaba, ¿viste? Porque yo quería que 0:17:42.920 --> 0:17:46.000 lo tome para que se cure. Y él no lo 0:17:46.040 --> 0:17:49.240 quería tomar. Digo, no puede ser que no puedas tomar un... 0:17:49.260 --> 0:17:52.920 Porque aparte era una medida, ¿viste? Era ínfima. Digo, mirá 0:17:52.960 --> 0:17:55.580 cómo lo tomo yo. Y yo lo tomé y era horrible, ¿viste? 0:17:55.820 --> 0:17:58.960 Y él lloraba, ¿viste? Digo, bueno, listo, no quiere tomar. 0:17:58.980 --> 0:18:01.000 Ya está, no lo toma. En la visita siguiente le 0:18:01.020 --> 0:18:02.100 anunciaron a la doctora que ya no seguirían con 0:18:02.140 --> 0:18:10.250 el jarabe. Y Manol pensó que ese era el final. 0:18:10.650 --> 0:18:14.330 No más consultas, no más cremas, no más control de pintitas. 0:18:15.430 --> 0:18:19.950 Pero la doctora les propuso un tratamiento más. Una terapia 0:18:19.990 --> 0:18:23.550 experimental que podía traer muy buenos resultados. 0:18:24.290 --> 0:18:26.810 Pero bueno, yo creí que había conocido el infierno, pero 0:18:26.850 --> 0:18:30.580 el infierno vino después. Eso era una bendición al lado 0:18:30.619 --> 0:18:31.200 del otro. 0:18:32.740 --> 0:18:44.379 Eso otro después de la pausa. Ya volvemos. Estamos de 0:18:44.400 --> 0:18:46.710 vuelta en Reambulante. Emilia nos sigue contando. 0:18:47.590 --> 0:18:50.730 A Immanuel la idea de un tratamiento experimental no le 0:18:50.810 --> 0:18:54.890 gustó demasiado. Ya habían probado con las cremas, con el jarabe. 0:18:54.910 --> 0:18:58.030 A veces se sentía como un hámster en un laboratorio. 0:18:58.830 --> 0:19:01.550 Y yo pienso, qué horror, no me quiero poner nada experimental. 0:19:01.670 --> 0:19:05.080 O sea, dame ciencia clásica, hermana. No somos algo que 0:19:05.100 --> 0:19:07.520 ya esté testeado. 0:19:08.980 --> 0:19:13.780 La técnica se llamaba mesoterapia. Y no era experimental en sí. 0:19:14.200 --> 0:19:17.560 Lo inusual era utilizarla para tratar el vitíligo, porque es 0:19:17.600 --> 0:19:20.260 un procedimiento que en general se usa en la medicina 0:19:20.300 --> 0:19:23.400 estética para tratar la celulitis, la pérdida de pelo o 0:19:23.660 --> 0:19:24.420 las arrugas. O 0:19:25.109 --> 0:19:31.750 sea, yo posta, realmente, 25 años después, digo, esa señora era 0:19:31.790 --> 0:19:38.470 una sádica. Porque,¿ cómo ella se prestó a hacer eso? 0:19:39.290 --> 0:19:44.129 Eso sería los siguientes dos puntos. Ponía en un frasquito, 0:19:44.150 --> 0:19:48.550 de esos como de las vacunas, una microaguja. Cargaba el 0:19:48.609 --> 0:19:51.609 frasco con la microaguja en una pistola de plástico y 0:19:51.970 --> 0:19:55.090 me cagaba a tiros toda la cintura y el pito. 0:19:57.690 --> 0:20:02.620 Así funciona la mesoterapia, aplicando microinyecciones, en este caso de corticoides, 0:20:02.640 --> 0:20:06.980 sobre la zona afectada. La cintura, el pubis, los muslos... 0:20:07.670 --> 0:20:10.280 Todavía me acuerdo patente cómo ella cargaba la pistola con 0:20:10.359 --> 0:20:12.619 el frasquito y la aguja. 0:20:13.540 --> 0:20:16.179 Acostado en la camilla, con la mirada fija en el techo, 0:20:16.200 --> 0:20:19.379 Ima la veía avanzar como una pistolera y no entendía 0:20:19.480 --> 0:20:22.120 qué había hecho para estar así, en esa situación. 0:20:22.560 --> 0:20:24.330 ¿Entendés? Porque no es que yo tenía un cáncer de 0:20:24.350 --> 0:20:27.950 piel avanzado y ese era el único remedio. No. Era 0:20:27.970 --> 0:20:30.010 un problema de la pigmentación, era una cosa estética. 0:20:31.430 --> 0:20:34.930 Y después de cada sesión de mesoterapia, tardaba varios días 0:20:34.950 --> 0:20:36.410 en volver a sentirse bien. 0:20:37.690 --> 0:20:41.389 A mí me quedaba doliendo mucho y la piel me 0:20:41.430 --> 0:20:45.030 quedaba como lastimada. Como cuando estás mucho en el mar 0:20:45.050 --> 0:20:50.290 y las manos se te ponen como tipo...¿ Pasas de uva? Bueno, sí, 0:20:50.690 --> 0:20:53.230 pero en el pubis y la cintura. O sea, imagínate, 0:20:53.280 --> 0:20:55.580 un asco básicamente. Y ni siquiera es que te di 0:20:55.600 --> 0:20:58.180 una recompensa, no es que me regalaran un chupetín o 0:20:58.220 --> 0:21:01.399 un juguete después de eso, ¿entendés? O sea, era un 0:21:01.420 --> 0:21:03.080 padecimiento gratuito. 0:21:04.390 --> 0:21:08.230 Pero Jorge no se daba cuenta. Charlando con él tuvimos 0:21:08.290 --> 0:21:11.020 la sensación de que no tenía ningún registro de lo 0:21:11.060 --> 0:21:13.900 mal que le había pasado Ima con esa parte del tratamiento. 0:21:14.580 --> 0:21:19.000 En su recuerdo, la mesoterapia era algo menor, casi inofensivo. 0:21:19.660 --> 0:21:24.680 Eran unos pinchacitos, eran apenitas, porque era...¿ Viste las pistolas 0:21:24.720 --> 0:21:28.429 de agua?¿ Viste que vos gatillás y sale un chorro? Entonces, 0:21:28.690 --> 0:21:32.810 cuando gatillaba,¿ qué hacía? La agujita pegaba en la piel 0:21:32.830 --> 0:21:36.830 y salía... el pedacito de dosis ante ese gatillo. 0:21:37.510 --> 0:21:42.960 Recuerdo contra recuerdo. Un día, después de una de esas sesiones, 0:21:42.980 --> 0:21:46.419 parado frente al espejo, Ima descubrió que tenía toda la 0:21:46.480 --> 0:21:50.120 cintura y el pubis lleno de pequeños hematomas. Una marca 0:21:50.220 --> 0:21:52.940 púrpura en cada punto donde había recibido una inyección. Y 0:21:53.520 --> 0:21:56.760 me dio un poco de impresión. Como que ahí entendí 0:21:56.780 --> 0:21:59.070 que era medio border lo que estábamos haciendo. O que 0:21:59.109 --> 0:22:04.290 eso que habíamos hecho me había lastimado. Y después de 0:22:04.310 --> 0:22:05.850 eso le dije a mi papá, che, yo no quiero 0:22:05.869 --> 0:22:08.490 hacer más esto. No solo las inyecciones, tampoco las cremas, 0:22:08.510 --> 0:22:13.750 el jarabe, las visitas a la doctora. Estaba harto. Ya 0:22:13.770 --> 0:22:16.609 no era un nene. A los 13 años había dejado los 0:22:16.650 --> 0:22:19.649 libros de Harry Potter para escuchar rock nacional en su habitación. 0:22:20.369 --> 0:22:23.790 Y además le daba mucho pudor sacarse los pantalones delante 0:22:23.810 --> 0:22:24.470 de la doctora. 0:22:25.350 --> 0:22:27.939 Viste ese momento de transición donde el cuerpo es una 0:22:28.000 --> 0:22:32.139 cosa espantosa? Porque es como, sos enano pero tenés brazos largos, 0:22:32.160 --> 0:22:35.869 te está saliendo un bigote y es horrible, te ves 0:22:35.880 --> 0:22:39.970 como un bozo espantoso. Como que el cuerpo es un desastre. 0:22:41.210 --> 0:22:45.490 Antes de decidir si interrumpían o no el tratamiento, Jorge 0:22:45.510 --> 0:22:46.530 lo consultó con la doctora. Yo 0:22:46.550 --> 0:22:48.490 le pregunté a la doctora, mira, él no lo quiere 0:22:48.510 --> 0:22:52.889 hacer más, pero¿ hay posibilidad de avanzar, de mejorar o ya? 0:22:53.290 --> 0:22:56.240 Y no, excepto que salga algo nuevo, hoy no hay 0:22:56.300 --> 0:22:59.210 más nada para hacer. Bueno, entonces listo, no hagamos más.¿ 0:22:59.270 --> 0:23:00.960 Para qué lo voy a hacer sufrir si ya sé 0:23:01.020 --> 0:23:03.679 que tengo más posibilidades de que se le cierren las 0:23:03.720 --> 0:23:04.419 manchas que tenía? 0:23:05.570 --> 0:23:09.270 Cuando terminamos de hablar con su papá, le pregunté a 0:23:09.290 --> 0:23:11.399 Ima qué opinaba de lo que nos había dicho. No 0:23:11.420 --> 0:23:14.209 podía dejar de pensar cómo la relación con nuestros padres 0:23:14.530 --> 0:23:17.270 siempre tiene algo de malentendido. 0:23:17.290 --> 0:23:21.149 Mi papá y yo pensamos muchas cosas desde perspectivas muy 0:23:21.190 --> 0:23:24.570 diferentes y en términos muy diferentes. Entonces, eso que para 0:23:24.609 --> 0:23:27.510 mí era obvio, que tenía que ver con lo gay 0:23:27.530 --> 0:23:30.750 y con lo identitario, para mi hijo nada que ver, 0:23:30.810 --> 0:23:32.060 o sea, era otra cosa. 0:23:35.310 --> 0:23:40.750